• Le maniement du stylo autopiqueur, des bandelettes glucometer…dont ils disposeront à la maison. Un résultat inférieur ou égal à 0,55 g/l est considéré comme une hypoglycémie.
  
  

4. Le resucrage:

Il n'y a dans les glycogénoses aucun autre moyen  de correction d'une hypoglycémie que de donner du glucose.

Si la glycémie est entre 0,5 et 0,6 g/l, il suffit de donner à l'enfant une collation, ou d'avancer l'heure de son repas.

Si la glycémie est inférieure à 0,5 g/l et que l'enfant est bien, il faut lui faire boire immédiatement de l'eau sucrée ou un jus de fruit sucré et lui donner 10 à 15 minutes après une collation ou le repas si l'on est proche d'un repas.

Si la glycémie est inférieur à 0,5 g/l et que l'enfant n'est pas bien, il faut lui administrer par la sonde 10 à 20 ml de sérum glucosé à 30%, vérifier au glucotrend la remontée de la glycémie et lui donner 10 à 15 minutes après une collation ou un repas.

Dans tous les cas, le maintien d'une glycémie sera vérifiée dans l'heure qui suit par la mesure systématique de la glycémie tous les ¼ d'heures ou ½ heures suivant l'état clinique et la qualité de la prise alimentaire.

Les parents doivent savoir qui appeler au téléphone en cas de problème qu'ils n'arriveraient pas à résoudre. Une liste de noms et de n° de téléphones doit donc leur être remise. La mise en place de cette éducation est réalisée en collaboration avec l'équipe diététique et l'équipe médicale.

Le régime est adapté par le diététicien en fonction de l'âge de l'enfant et de sa tolérance au jeûne. Un cahier est remis aux parents. Sur le plan pratique, ce cahier est élaboré en fonction de chaque famille et de leur niveau d'éducation (photos et dessins pour les parents analphabètes….).

Le médecin a pour rôle d'expliquer la maladie et ses conséquences de façon à ce que les parents comprennent le bien fondé du traitement et soient capables d'adhérer aux prescriptions.

Pour l'aider dans cette tâche, le soignant dispose d'un guide éducatif que nous évaluons actuellement dans le service. Ce guide a pour but de permettre aux parents de développer les connaissances nécessaires et de contrôler leurs acquisitions.

Au total, ces affections sont des maladies chroniques et définitives pour lesquelles on demande aux parents un investissement très lourd sur le plan familial et psychologique. La réussite de ce programme à long terme est largement dépendant de la qualité de l'enseignement initial et de la confiance qui se met en place entre la famille et l'équipe soignante.