Je tenais à faire le déplacement depuis Paris pour plusieurs raisons en plus du plaisir de vous rencontrer bien sûr.

D’abord j’ai beaucoup d’estime pour le Professeur Philippe EVRARD qui m’a invité et pour le Professeur Marc TARDIEU. Je crois que l’Assistance Publique de Paris s’honore de compter parmi elle des médecins de cette qualité là, je salue d’ailleurs aussi toutes les équipes assez nombreuses qui sont ici ce soir.

Puis je voudrais par ma présence manifester l’intérêt de notre institution pour ces problématiques autour du handicap. Quelques mots pour ceux qui ne connaissent pas l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris. Nous sommes un groupe important d’une quarantaine d’hôpitaux qui regroupe 91.000 personnes, un budget de près de 6 milliards d’euros. Depuis toujours, car c’est vraiment une tradition, nous avons un intérêt important pour la prise en charge des enfants. Nous avons 4 hôpitaux pédiatriques qui sont Robert Debré, Saint-Vincent de Paul, Armand Trousseau et Necker Enfants malades ; Bicêtre est un hôpital enfants et adultes. Nous avons aussi, et c’est moins connu, des établissements consacrés à la prise en charge des polyhandicapés : La Roche Guyon près de Paris, San Salvadour qui n’est pas loin d’ici près de Toulon, Hendaye et Berck.

Ce sujet de la prise en charge des handicaps par notre institution est vraiment un axe majeur du plan stratégique que nous venons de voter au Conseil d’Administration. Je tenais beaucoup à ce que ce plan stratégique ne soit pas une somme de vœux pieux mais se centre sur quelques priorités pour donner la garantie de l’efficacité de l’action. Le handicap, la prise en charge des personnes handicapées et au-delà d’ailleurs des personnes fragiles a été vraiment un axe tout à fait important de cette réflexion.

Alors quelles sont les actions prioritaires que nous souhaitons mener et développer ?
D’abord bien entendu, améliorer la prévention et le dépistage précoce, cela a été dit et j’insiste beaucoup là-dessus, cela me paraît une chose tout à faire prioritaire et il me semble en particulier qu’il nous faut gagner collectivement la bataille des lésions neurologiques. Le Professeur Philippe EVRARD en a parlé.

Cet ensemble d’hôpitaux, nous voulons vraiment l’organiser de façon à le renforcer et de façon à donner aussi une plus grande visibilité pour les familles et les différents patients. Au cours de ce plan qui va se dérouler entre maintenant et 2009, nous allons créer plusieurs maternités dites de niveau III ; c’est-à-dire les maternités qui regroupent le plus de moyens, pour éviter justement, s’agissant de grossesses à risque, les problèmes liés à la naissance. Les quatre pôles référents de nos groupes pédiatriques sont Bicêtre avec le Pr Marc TARDIEU, Necker Enfants Malades, Robert Debré avec le Pr Philippe EVRARD, et aussi Armand Trousseau.

Il y a quelque chose sur lequel je voudrais insister, qui est assez original et vient de démarrer. En France, les pouvoirs publics ont fait par deux fois un appel d’offre pour définir des centres de référence sur les maladies rares. Vous l’avez vu tout à l’heure, il y a des maladies qui comptent peu de malades dispersés sur le territoire avec le risque d’une très mauvaise prise en charge puisque ce n’est évidemment pas le cœur de la préoccupation de tous les hôpitaux. L’idée de centraliser les moyens de soins, de dépistage et de recherche dans ces centres de références est une démarche très utile et très féconde.

Le diagnostic précoce. Il y a vraiment une obsession que nous devons avoir, c’est d’éviter les retards du diagnostic qui sont une perte de chance pour les enfants sans parler de la souffrance épouvantable pour les familles.

La prise en charge pluridisciplinaire. C’est l’idée de rassembler tous les moyens pour prendre en charge de la façon la plus rapide possible, la plus efficace possible. C’est faciliter l’accès au traitement par des mécanismes de financement particuliers et puis cela doit permettre le développement de la recherche. Nous sommes un CHU (Centre hospitalo-universitaire). Nous avons une triple mission de soins mais aussi de formation et de recherche. Ces centres de référence sont vraiment quelque chose qui doit faire progresser la science et le progrès médical au point d’ailleurs que cette idée de centre de référence nous inspire pour mieux clarifier notre offre de soins. Aujourd’hui avec le progrès médical, il y a un vrai problème pour les familles de se retrouver dans ce maquis là. Je suis frappée de ce qu’une de mes deux secrétaires passe au moins la moitié de son temps à orienter les gens ; il y a donc manifestement un problème pour les familles et je crois que nous devons nous y atteler.

La deuxième action prioritaire c’est de développer le réseau de prise en charge des enfants et des adolescents donc de renforcer les liens entre les établissements d’aigus et les établissements de soins de suite et de rééducation. Nous essayons de le faire à l’intérieur de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris entre les établissements d’aigus et les établissements de prise en charge du handicap. Comme l’a dit le Professeur Philippe EVRARD, nous avons une très grosse préoccupation en particulier en région parisienne ; nous manquons absolument de solutions d’aval, une fois que l’on a dépisté certaines maladies qui vont entraîner des handicaps. Nous sommes terriblement démunis dans la prise en charge pour les familles qui est quelque chose de très important. C’est la raison pour laquelle nous avons renforcé ces établissements un peu lointains par rapport à la région parisienne que sont Hendaye, Berck et San Salvadour, en particulier pour aider dans cette prise en charge et pour la création d’un réseau. On voit bien que de plus en plus les maladies aujourd’hui deviennent chroniques et il faut donc organiser les parcours entre les épisodes à l’hôpital, le lien avec le médecin généraliste, la médecine libérale voire l’éducation nationale puisqu’il s’agit d’enfants. C’est un enjeu très important, d’ailleurs dans notre plan stratégique nous avons quatre grands axes en général. Le quatrième nous l’avons intitulé « ouvrir l’Assistance Publique sur l’extérieur » et pour ceux qui connaissent notre maison, je ne pense pas que c’est une critique que de dire que nous avons de très grands progrès à faire dans ce domaine.

J’ai confié à M. Philippe DENORMANDIE, qui a beaucoup œuvré dans notre maison pour ces sujets tournant autour du handicap, la mission de me proposer des actions pour que nous soyons encore plus tournés vers les autres dans l’esprit d’apporter une meilleure réponse. La réflexion stratégique nous a vraiment fait prendre conscience de cela ; l’hôpital en général et l’Assistance Publique en particulier ne peuvent pas tout faire. Il est très important que nous nous focalisions sur ce qui est notre mission centrale qui est la santé. Maintenant nous sommes tout à fait conscients surtout s’agissant d’enfants et d’adolescents handicapés, qu’ils nécessitent une prise en charge globale. Je crois fondamental de bien réfléchir sur les liens, précisément entre l’hôpital, que ce soit dans ses aspects aigus, dans les aspects soins de suite et de réadaptation, avec l’ensemble des autres établissements et notamment les établissements médico-sociaux.

Ces liens, on peut les renforcer par des conventions, c’est la formule juridique mais concrètement cela veut dire qu’il faudrait multiplier des expériences qui existent déjà dans lesquels nos médecins peuvent aller dans les établissements et mettre fin à cette coupure ; créer la continuité. Une idée qui s’est beaucoup développée à Hendaye en particulier que je trouve excellente, c’est développer les séjours temporaires c’est-à-dire sortir de l’idée très tranchée que soit l’on garde l’enfant à la maison ce qui est parfois très difficile, soit qu’on le met en institution. Et donc les séjours temporaires, à la fois cela permet de répondre à des crises sanitaires aiguës, cela permet souvent de réaffiner le diagnostic et puis c’est un répit pour les familles et aussi pour les soignants ? C’est quelque chose, je crois qu’il faut que nous prenions en compte.

Les infrastructures de prise en charge du handicap sont dramatiquement insuffisantes en région parisienne et dans ce plan stratégique nous avons un grand projet qui est d’aider à faire construire sur le site de Saint-Vincent de Paul un grand centre du handicap. Nous n’avons pas vocation de le gérer ; je pense très important que nous centrions sur ce qui est proprement sanitaire ; tout ce qui est médico-social, je pense que d’autres font mieux que nous, c’est un autre sujet.

En revanche, on peut aider en offrant des possibilités de foncier mais aussi, je l’appelle de mes vœux, possibilité d’un partenariat très fort entre les structures sanitaires environnantes. C’est un projet important que nous menons, que nous développons en partenariat avec la ville et puis avec les structures sanitaires et sociales. Enfin, je terminerai là-dessus, toujours cette obsession de nous ouvrir encore plus sur l’extérieur, je crois vraiment fondamental de renforcer nos relations avec les associations de patients et de familles. La brève visite (de l’exposition des associations) que nous avons faite était intéressante car je crois que comme moi, vous avez été frappés par l’implication des familles. L’hôpital doit travailler avec ces associations pour pleins de raisons ; et une des raisons, je crois, est de bien comprendre les besoins. J’ai été très intéressée par l’exposé de Mr Gérard N’GUYEN (organisateur du congrès des associations) et je retiens que 78 % des familles n’avaient que deux minutes pour s’exprimer et encore au bout de 22 secondes, le médecin les interrompait. Je pense que c’est très important que nous méditions cela tous ici et que nous acceptions que ces relations avec les associations qui ont d’ailleurs beaucoup évolués soit vraiment une source de progrès permanent.

Je crois que c’est comme cela que l’on fera de mieux en mieux notre travail, nous avons besoin des autres et c’est comme cela que nous leur donnerons le meilleur de nous même.

En tout cas, merci de votre attention.

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