Ethique et droit.

À en croire les initiatives officielles récentes - en 2003, année européenne des personnes handicapées et grande cause nationale -, la société française reconnaît aux personnes handicapées mentales la qualité de citoyens à part entière. La réalité est malheureusement tout autre ; en dépit d'incontestables progrès, stigmatisation, marginalisation, exclusion résument encore trop souvent le sort de ces sujets - spécialement de ceux qui souffrent d'un handicap mental - dans une société où les valeurs dominantes sont la santé, la productivité, la « réussite » sociale. Il y a là une situation inacceptable ainsi qu'un chan­tier important et urgent. Car la qualité de toute communauté se juge au soin qu'elle prend de ses membres les plus fragiles.

Cet ouvrage dont le fil directeur est l'itinéraire de vie des personnes handicapées mentales, dès leur naissance jusqu'à un âge de plus en plus avancé, vient donc à point nommé pour orienter la réflexion et l'action politiques, sociétales, professionnelles en faveur de ces personnes et avec elles. Cette synthèse unique et pluridisciplinaire réunit les contributions d'un collectif d'auteurs, issu du Comité de réflexion d'éthique de l'UNAPEl, autour d'un objectif commun : dire le droit, mettre en œuvre une éthique de la dignité, donner aux personnes handicapées mentales la place qui leur revient, au long des différentes étapes de leur existence, dans la société française d'aujourd'hui.

Michel Manciaux et Gwen Terrenoire
Publié aux éditions Fleurus.

J'ai le grand plaisir et l'honneur de présenter cet ouvrage collectif intitulé Personnes handicapées mentales, éthique et droit et, tout d'abord, d'en évoquer la genèse. C'est au docteur Charles Sérié, après qu'il eut assumé d'importantes fonctions, dont la direction médicale de l'Institut Pasteur de Paris, que fut confiée en 1989 par le Conseil d'administration de l'UNAPEI1, dont il était membre en même temps que président de l'URAPEI2 de Midi-Pyrénées, la mission de créer un comité de réflexion éthique. Il prit conseil auprès du professeur Jean Bernard, président du Comité consultatif national d'éthique des sciences de la vie et de la santé, qui l'approuva et l'encouragea à demander au professeur Pierre Royer, pédiatre de renommée mondiale et président du Centre international de l'enfance, d'en assurer la présidence. Pierre Royer rassembla autour de lui une dizaine de personnes : médecins, juristes, philosophes, éthiciens, administrateurs de l'UNAPEI, tous engagés, avec des responsa­bilités diverses, dans la recherche, l'étude et l'action avec et en faveur des personnes souffrant de handicaps mentaux variés. La liste de ces personnalités ainsi que les modifications du comité au fil des années figurent page 13. Je tiens cependant à insister ici sur une perte qui nous a particulièrement affectés : la mort, en 1995, de France Quéré, que nous estimions et admirions tous pour la finesse de ses jugements, la précision et la richesse de ses paroles et de ses écrits.

Premier président de ce comité qu'il anima avec son dyna­misme légendaire, ses qualités intellectuelles et humaines, Pierre Royer mourut en 1995 : j'ai eu l'honneur et la lourde tâche de lui succéder, et Charles Sérié continue, depuis le début de nos travaux, d'en assurer la coordination avec l'assistance précieuse de Claudine Clausse pour le secrétariat. J'ai eu aussi l'occasion, en particulier lors du congrès de l'UNAPEI à Montpellier, en 1991, de présenter aux familles les objectifs et les modalités de travail de notre comité : réfléchir avec elles sur les problèmes auxquels elles sont confrontées au quotidien et dans la durée ; les écouter et travailler à partir des questions qu'elles se posent, qu'elles nous posent ; les informer au mieux pour éclairer leurs choix en vue de les aider à donner à leurs enfants handicapés une vie qui vaille la peine d'être vécue, le tout dans le respect de la dignité de ces jeunes, principe fondateur de toute démarche éthique ; et continuer à être à leurs côtés quand leur enfant devient adolescent, adulte et avance en âge...